近日,“女兒患紅斑狼瘡,單親爸爸急得白頭”一事沖上熱搜,讓很多網友動容。
25歲的研三女生張慧中就讀于河南鄭州大學護理專業(yè),據了解,慧中在校讀書期間突然感覺身體不舒服,渾身沒勁,近日去醫(yī)院檢查后確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡、尿毒癥等,要進行肺感染、多臟器積水和以后的腎移植治療。因伴隨嚴重的并發(fā)癥——溶血尿毒綜合征,她的血小板僅有30~40,凝血功能極差,隨時有大出血的危險。
得知女兒生病,在新疆打工的父親急得一夜白頭,連夜買站票,輾轉三天趕來照顧女兒,“只要我家孩子能好好活著,我情愿把我的生命給她。”看到女兒只能依靠透析維持生命,父親心疼的直掉眼淚,“一定要救過來,她媽媽2012年去世了,現(xiàn)在家里就剩我們爺倆了,她離不開我,我也離不開她。”
10月26日,媒體從張慧中父親張京戰(zhàn)處得知,一位河南新鄉(xiāng)32歲的好心人表示,“未來如果需要,愿意將腎無償捐給慧中”。張京戰(zhàn)稱自己的女兒很樂觀,他們家的選擇是給孩子好好治病,堅持治療把孩子病治好。
眾多網友被父女情打動,紛紛表示鼓勵:希望姑娘能夠戰(zhàn)勝病魔。
此外,紅斑狼瘡這種病也再次引發(fā)網友關注。
紅斑狼瘡是遺傳?
據悉,系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種侵犯多系統(tǒng)和多臟器的自身免疫性疾病。其發(fā)病機制與遺傳、雌激素、環(huán)境以及感染等因素有關。
最大特征是面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑,而除皮膚損害以外,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變還可累及多臟器和系統(tǒng),包括血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經器官等,由于早期癥狀不典型,極易被誤診。
由于病情反復更讓患者感到痛苦,因此也被稱為“不死的癌癥”。
此前媒體曾報道,女星周海媚生前就曾確診患上紅斑狼瘡,此后一直在娛樂圈半隱退狀態(tài)。
美國著名歌手朱莉·克魯斯患上紅斑狼瘡后,受病痛折磨,出現(xiàn)嚴重心理抑郁,在2022年6月自殺身亡。美國知名女歌手賽琳娜·戈麥斯自曝和紅斑狼瘡已經抗爭了好幾年。
該病好發(fā)于育齡期女性,很多女性在懷孕以后才發(fā)現(xiàn)患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡,或者使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重。
此外,紫外線是最重要的環(huán)境因素。狼瘡患者對紫外線的敏感性極高,暴曬不僅可能誘發(fā)或加劇皮膚病變,還可能直接導致疾病暴發(fā)。
因此,狼瘡患者在日常生活中應嚴格避免長時間暴露在陽光下,采取物理防曬措施如穿著長袖衣物、佩戴寬邊帽和太陽鏡,并選用SPF>50的防曬霜進行保護。此外,對于同樣具有光過敏癥狀的其他風濕病患者,也應加強防曬意識,減少不必要的健康風險。
許多研究表明,系統(tǒng)性紅斑狼瘡還與病毒感染有關,如EB病毒感染、巨細胞病毒感染等。
由此可見,系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然具有遺傳傾向性,其發(fā)病是多因素相互作用的結果,這里的遺傳是指患者攜帶遺傳易感基因,并不代表狼瘡是一種遺傳病。
“對于出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹、關節(jié)炎、口腔潰瘍、脫發(fā)等相關癥狀,合并自身免疫證據(如自身抗體陽性、補體降低等)的年輕女性,需高度警惕。”醫(yī)生提醒。
紅斑狼瘡能治愈嗎?
會致命嗎?
目前,紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的范疇。隨著近年來治療理念和診治水平的提高,這一疾病5年生存率超過90%,20年生存率可達到60%以上。
醫(yī)生表示,雖然目前的醫(yī)療手段尚不能根治紅斑狼瘡,但經過規(guī)范治療,大部分患者能夠較好地實現(xiàn)臨床緩解。只要平時遵醫(yī)囑用藥和定期復查,保持各項指標基本正常,那么就不需要過于擔心。
來源:新聞坊、紅星新聞、河南廣播電視臺民生頻道《大參考》欄目、微博、網友評論