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來自:健康之家

楓紅酒濃

樓主

7-19 15:43 7.8萬 11

在人生寂靜了29年之后,我鼓起勇氣重新傾聽世界

在2024年的平淡開篇里,發(fā)在朋友圈里的跨年感慨仿佛還在指尖余溫尚存,一切都顯示這個(gè)新年與以往并無二致。待1月的飛雪稍作停歇,我如常在工作日里滑動著部門通知群的消息列表。

突然間,一行字眼如璀璨煙火照亮屏幕——人工耳蝸納入醫(yī)保講座通知!這是新年大禮包從天而降嗎?要知道,這玩意兒以往可是價(jià)值不菲,足以讓許多家庭望而卻步。

我瞬間腎上腺素飆升,手指跟裝了彈簧似的,毫不猶豫地行動起來,在微信通訊錄里找到了自從添加后就再也沒有聊過天的耳蝸公司銷售,生怕錯過了這個(gè)千載難逢的好機(jī)會!

過去29年
我的世界里都是“寂靜的噪音”

我為什么如此激動?故事還要從29年前說起。一個(gè)16歲的花季少女高燒不退、昏迷不醒,醫(yī)生診斷為腦膜炎,下了病危通知書。這個(gè)少女就是我,昏迷了幾日后我醒了,只是從此失去了聽力。

從四肢無力、不能自己走路到慢慢地、一點(diǎn)點(diǎn)地恢復(fù)正常,我用了大概一年多的時(shí)間,但腦膜炎導(dǎo)致的神經(jīng)性耳聾卻是我用盡了各種辦法都無法恢復(fù)的

我的雙耳再也聽不見外界的喧囂,但持續(xù)不斷的耳鳴卻似永不停歇的交響樂,左耳雖然能勉強(qiáng)捕捉到90分貝以上的聲響,但也時(shí)刻被這“寂靜的噪音”所侵?jǐn)_。

殘存的聽力也是聽力,我佩戴了助聽器,在秀發(fā)的遮擋下,營造出一種看似平常無異的假象。因?yàn)樯磉叺耐瑢W(xué)、家人和朋友全是健全人,我學(xué)會了讀唇語交流。

時(shí)光接著推進(jìn)到我的大學(xué)時(shí)代,那是千禧之年,我也是個(gè)懷揣夢想的學(xué)子。那時(shí)第一次有人跟我提起那個(gè)可能改變命運(yùn)的人工耳蝸植入術(shù),然而十幾萬的高昂費(fèi)用,是當(dāng)時(shí)的我無法企及的“星辰大海”;還有那碩大的耳外機(jī),正值青春的我內(nèi)心也是拒絕的,戴著它絕對是對自我形象的一種挑戰(zhàn)。所以,那時(shí)我并沒有動心。

畢業(yè)后,我在一家福利企業(yè)找到了工作,這里有不少聽障人士。這是我第一次跟同樣身處無聲世界的人相處,我才知道相比于那些從小就生活在無聲世界的人們,我還是幸運(yùn)的。在日復(fù)一日的工作生活中,我慢慢學(xué)會了接納自己的與眾不同,不再因無法聽見世界而怨懟和苦澀,而是將這份困擾轉(zhuǎn)化為了一種堅(jiān)韌與爽朗的生活態(tài)度。因?yàn)槲铱吹酵聜冸m然活在小圈子里,但是他們也能很快樂。

我以每十年的周期更換一次助聽器。因?yàn)椴幌矚g被人發(fā)現(xiàn)我聽不見,以及助聽器效果并不佳,我已經(jīng)把助聽器封在干燥盒里好幾年了,再也不碰它。

終于下定決心植入耳蝸
過程中出現(xiàn)了小插曲

經(jīng)歷了將近30年的無聲人生,我似乎明白了什么才是自己最想要的。隨著醫(yī)保政策的完善,報(bào)銷后幾萬塊錢的花費(fèi)是我能承受的。如今的我已經(jīng)45歲,早就練就了“皮糙肉厚”的一身“鋼筋鐵骨”,為了能成為更好的自己,外界的目光又算什么。

懷著忐忑的心情,我撥通了耳蝸公司的咨詢電話,向銷售咨詢了植入報(bào)銷的政策、產(chǎn)品性能、售后服務(wù)、術(shù)后恢復(fù)情況等。而銷售則是詢問了我的年齡、病因、患病時(shí)間、是否佩戴助聽器以及健康狀況等,以初步判斷我是否可以接受手術(shù)。

在基本意向達(dá)成后,我和銷售小楊很快約了線下見面。

在和小楊老師面對面交流后,她告訴我可以選擇有殘余聽力的左耳植入人工耳蝸。因?yàn)槿斯ざ伒墓ぷ髟硎欠抡杖梭w耳蝸,將聲信號轉(zhuǎn)變成電信號刺激耳蝸神經(jīng)。我的右耳已經(jīng)近30年沒有接收過外界聲音的刺激,能恢復(fù)到什么程度很難預(yù)測。左耳雖然只有微弱的聽力,但是佩戴助聽器的時(shí)候接受了外界聲音刺激,相當(dāng)于一直在持續(xù)工作,相對來說植入人工耳蝸恢復(fù)效果會好一些。我接受了小楊的建議,并決定盡快手術(shù)。

手術(shù)會安排在山東的醫(yī)院,我趕緊把消息告訴幾位親朋好友,她們都為我高興,紛紛祝福我。

沒想到過了幾天,我收到了小楊的微信,她說負(fù)責(zé)主刀的主任需要我做一個(gè)清晰的顳骨CT,來判斷耳蝸是否骨化,骨化的耳蝸對手術(shù)技術(shù)要求更高,骨化嚴(yán)重時(shí)甚至不能植入人工耳蝸。而且腦膜炎患者耳蝸骨化的概率更高一些,所以我更需要檢查一下。

我還是第一次聽到“耳蝸骨化”這個(gè)新名詞,于是自己悄悄去查了下它到底是個(gè)啥。

原來耳蝸是內(nèi)耳的一部分,外形很像蝸牛殼,是聽覺的感受器。耳蝸骨化是一種病變,即“蝸牛殼”的腔內(nèi)被骨性組織或纖維組織填充。所以我的耳蝸骨化了嗎?我還有機(jī)會聽見聲音嗎?去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查的前一晚,這些問題在我腦子里不停循環(huán),我的心情跌落到谷底。

第二天我早早去醫(yī)院排隊(duì)拍片子。感念上天眷顧,檢查結(jié)果非常理想,沒有任何問題。

我趕緊背好行囊奔赴醫(yī)院。

我的顳骨CT報(bào)告丨作者供圖

濟(jì)南的冬天是響晴的
我祈禱泉是自己的福地

到了醫(yī)院,耳蝸公司山東辦的工作人員幫助我辦理了入院手續(xù),我順利地住進(jìn)了耳鼻喉科的病房。

來這里做植入手術(shù)的有成人也有孩子,最小的孩子只有一歲多。這些先天失聰或出生不久就因?yàn)楦鞣N原因失去聽力的幼兒,早些植入人工耳蝸對語言發(fā)育更有利。

醫(yī)院里的兒童病區(qū)丨作者供圖

同病房里有兩個(gè)10歲左右的孩子,他們已經(jīng)做完了手術(shù),每天安安靜靜地呆在病床上,不輸液的時(shí)候就靠玩手機(jī)來打發(fā)時(shí)間,除了自己的父母不跟外人交流。而隔壁病房有一個(gè)四五歲的男孩,術(shù)后兩天嚎啕大哭的聲音響徹整個(gè)樓道。小孩子不舒服,哭是常態(tài),父母只能安慰。孩子們長大后可能會忘記這些痛苦的經(jīng)歷,但傷痛卻會刻在家長心頭。作為母親,我特別能感同身受。

醫(yī)生找我術(shù)前談話、簽知情同意書,那一條條列舉的術(shù)后風(fēng)險(xiǎn)十分嚇人,我看得心驚膽戰(zhàn),只想快點(diǎn)忘記。來濟(jì)南之前我已經(jīng)下定了決心要堵一把,所有的疼痛和風(fēng)險(xiǎn)我都有心理準(zhǔn)備。一歲多的小朋友都能堅(jiān)持手術(shù),我有什么扛不動的呢?我在心里默默地給自己打氣。

手術(shù)前一天無事,我趁機(jī)溜出醫(yī)院逛一下泉城濟(jì)南,趵突泉景區(qū)離醫(yī)院不遠(yuǎn)。老舍先生說濟(jì)南的冬天是響晴的。而這天寒風(fēng)凜冽,雪花盤旋,冬日的蕭殺刺人入骨。清冽的泉水卻在汩汩地流動著,水面上的微光,清晰地映照著周圍的世界,看著清泉上裊裊“仙氣”,我也有了抵御寒冷與未知的力量。

我寄給未來自己的明信片丨作者供圖

我在景區(qū)里選了一張明信片,寄給未來的自己,祈禱泉城是我的福地。

術(shù)后頭暈到懷疑人生
我不知道自己能否好起來

手術(shù)日下午一點(diǎn)半,我揮別隊(duì)友,一個(gè)人被護(hù)工師傅推進(jìn)了手術(shù)室。護(hù)士讓我在手術(shù)床上躺好,溫柔地幫我掖好被子,麻醉醫(yī)生在床的另一側(cè)往我的留置針里打藥,一陣痛感襲來,然后我就“不省人事”了。

迷迷糊糊中感覺自己在被推著走,不知道怎么的我就回到了病床上,隊(duì)友已經(jīng)在身邊了。護(hù)士囑咐要平躺6小時(shí),期間不能喝水、不能吃東西。頭疼、頭沉、耳朵疼、口腔內(nèi)側(cè)疼,我非常難受。隊(duì)友給我打氣,倒計(jì)時(shí)給我盼頭。

終于熬過6小時(shí),我坐起來喝了半碗小米粥。我以為最難受的部分已經(jīng)熬過去了,沒想到睡醒一覺想上廁所的時(shí)候,我睜不開眼了!只要睜眼,眼前的一切就像快速行駛的高鐵一樣刷刷地過、轉(zhuǎn)圈地過!隊(duì)友攙著我,我閉著眼起來勉強(qiáng)上了廁所,只走幾步路就干嘔了起來。太暈了!這種眩暈比疼痛更讓人難以忍受。

躺下來我也不敢動,絕望得想哭。一直到第二天早晨眩暈的癥狀還是沒有緩解,喝水也抬不起頭。直到中午,我才從劇烈的眩暈中稍稍緩過來一些,隊(duì)友把買回來的菜和粥擺了一小飯桌,我只吃了幾口就想讓他撤走,還是暈得想吐。

在強(qiáng)烈的饑餓感的驅(qū)使下,我最終留下了小半個(gè)饅頭,撕成一小丁一小丁地從嘴縫里塞進(jìn)去,輕抿兩下就直接咽下去。嗯,山東的戧面饅頭還是很合我口味的。

術(shù)后第三天,我開始解綁了。拔掉了留置針,手自由了;拆下了繃帶和壓在傷口上的壓力包,那一瞬間好像去掉了緊箍咒;重新上藥后,我只在左耳貼了一張敷料保護(hù)傷口,頭發(fā)擋上后基本看不到。我就這樣以一個(gè)虛假的完美形象出院了。

返程的路上我又暈車了,不敢看窗外,滿心的疑惑都是我還能好起來嗎?

嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……

植入手術(shù)是第一步,目的是把人工耳蝸的體內(nèi)部分放入體,接下來還需要開啟機(jī)器。

人工耳蝸植入術(shù)丨騰訊醫(yī)典

2024年3月2日,是預(yù)約好的開機(jī)的日子。在失聰?shù)?9年里,我自暴自棄過,有過哀怨憤怒,到后來不得不坦然接受,經(jīng)歷了漫長又痛苦的過程。雖然我在生活工作上還算順?biāo)?,但是對?fù)聰?shù)目释麖奈赐V惯^。

不管效果如何,我絕不后悔賭這一局。

開機(jī)日如期到來,第一步是要激活植入的電級。戴上外機(jī),連上數(shù)據(jù)盒,調(diào)機(jī)師熟練地操縱著手中的設(shè)備。嘟嘟、嘟嘟、嘟嘟嘟……猶如宇宙深處的第一縷電磁波穿越星際,逐漸清晰且有力地在我腦海中回蕩。那一刻,我無法抑制內(nèi)心的激動與緊張,緊緊握住了調(diào)機(jī)師的手臂,全神貫注地迎接這久別重逢的聽覺感受。

調(diào)機(jī)師溫和地向我解釋,初開機(jī)階段可能并不能立刻清晰地捕捉所有聲音,會像隔了一層半透明的薄膜。我的實(shí)際感受像是在一臺復(fù)古收音機(jī)上切換頻道,那些過渡時(shí)刻夾雜著的、模糊不清的“嗚里哇啦嘶嘶啦啦”聲,就是我聽到的聲響。

調(diào)機(jī)師精心調(diào)試好了五個(gè)獨(dú)立程序,指導(dǎo)我每日逐步提升兩格音量,每隔三天解鎖一個(gè)新的程序,讓我逐一去感知、適應(yīng)它們的韻律與節(jié)奏。

我的人工耳蝸外機(jī)丨作者供圖

植入人工耳蝸后,聽力恢復(fù)情況因人而異。我算比較幸運(yùn)的,可能也因?yàn)槭斍?,自己?jīng)歷過十幾年的有聲世界。

開機(jī)之后我?guī)缀跞旌蚺宕髦鷻C(jī)。開機(jī)后第三天,我在接孩子放學(xué)時(shí),與一位熟悉卻未曾交談過的家長閑聊了長達(dá)五分鐘,我竟然能夠?qū)崟r(shí)地回應(yīng)她的言語,那份流暢與自如讓我感覺很棒。開機(jī)后一個(gè)月,隊(duì)友也明顯感受到了我的變化,他說以前總要反復(fù)說三次我才能“看”懂他的話,現(xiàn)在只需說一遍,我便能迅速“聽”懂了。開機(jī)后52天,我聽清了地鐵進(jìn)站播報(bào)的聲音……

生活也像這開往春天的地鐵,會越來越好的,不是嘛?

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人工耳蝸植入(cochlear implantation)是人工聽覺植入領(lǐng)域最具代表性、革命性的技術(shù)。具體來說,該技術(shù)通過將聲音信號轉(zhuǎn)變成電信號,刺激耳蝸神經(jīng),并使用特定的編碼策略,使患者獲得聽覺。該方法適用于重度及極重度感音神經(jīng)性聾患者。

由各種病因引起的先天或后天性感音神經(jīng)性聾,患者均有可能通過人工耳蝸植入回歸有聲世界。低齡患兒早期植入人工耳蝸的優(yōu)勢是在電刺激下,聽覺通路和語言中樞得以發(fā)育、重塑,言語能力隨年齡同步提高,可以大大減少后期康復(fù)的時(shí)間和投入。另外,諸多研究表明,雙側(cè)植入獲益大于單側(cè)植入。在具備手術(shù)指征及家庭經(jīng)濟(jì)條件承受范圍內(nèi),建議雙側(cè)植入進(jìn)而獲得雙耳聽覺體驗(yàn),提升聲源定位及噪聲環(huán)境、多人對話環(huán)境下的聽說能力。

對于像本文作者一樣因腦膜炎引起的耳聾,術(shù)前不僅要行主客觀聽力檢查,顳骨CT和/或內(nèi)耳核磁檢查同樣重要,來評估耳部結(jié)構(gòu),看耳蝸是否纖維化甚至骨化。耳蝸骨化后電極植入極其困難,對手術(shù)技術(shù)要求更高;即使植入成功,往往電極阻抗增加,需要更大的刺激電流,康復(fù)時(shí)間延長。故為達(dá)到更好的康復(fù)效果,建議腦膜炎后盡快手術(shù)。

因電極植入內(nèi)耳,患者術(shù)后常出現(xiàn)耳鳴或耳鳴加重、眩暈甚至嘔吐癥狀,以上均屬正?,F(xiàn)象。上述不適表現(xiàn)成人較兒童發(fā)生概率更大、癥狀更重、持續(xù)更久,但通過對癥治療,一般可在1~2周后緩解。醫(yī)生也需要在術(shù)前與患者充分溝通、建設(shè)合理預(yù)期、減少患者的恐懼及焦慮,充分樹立信心。

植入手術(shù)后2~4周左右會開機(jī)并調(diào)試,一般1年內(nèi)會調(diào)試若干次,以達(dá)到個(gè)體聽覺舒適閾,開機(jī)后患者便可開始語言訓(xùn)練。通過語訓(xùn)達(dá)到言語康復(fù)要充分調(diào)動家庭的力量,家庭成員應(yīng)積極鼓勵患者,形成以家庭康復(fù)為主體、醫(yī)療為輔助的康復(fù)模式。建議家庭成員在安靜環(huán)境下多耐心、遮口與患者交流,患者也要通過多說、多聽,從“看”轉(zhuǎn)移到“聽”,慢慢減少對唇讀、手語的依賴,以盡可能達(dá)到言語康復(fù)、回歸正常社交。


來源:果殼病人

回復(fù)(11)
王朝解百 沙發(fā)
恭喜作者,真是一件特別特別特別值得高興的事

7-19 15:45

越看越激動,祝福今后的日子有聲有色、聲氣勃勃、日聲月恒

7-19 15:45

很想問問,通過人工耳蝸聽到的聲音和以前自己耳朵聽見的會不一樣嗎?很好奇

7-19 15:45

這就是科技發(fā)展的意義啊

7-19 15:45

感謝好好生活從來沒有放棄的你自己!

7-19 15:45

看著都替作者開心

7-19 15:46

好好生活!感謝科普

7-21 19:28

加油哦

7-22 09:13

感謝你自己的勇氣和堅(jiān)持,以后會越來越好

7-22 09:56

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