「視網(wǎng)膜病變，很嚴重，趕緊去上海吧！」拿到省兒保的診斷證明時，我不敢相信，我以為我的孩子是近視或者遠視。
我懷疑過是不是醫(yī)生誤診，也曾懷疑過是不是讓孩子用平板電腦學了一個月漢字就近視了。
可是醫(yī)生「很嚴重、不能確診」的結論傳入我的耳中，簡直就是晴天霹靂。
我不死心，趕緊換了一家醫(yī)院，找到杭州口碑最好的眼科醫(yī)院，掛了專家號，結果竟然還是一樣。
醫(yī)生說：「去上海XH醫(yī)院，我們醫(yī)院沒有檢查設備�！乖诤贾菡盏腛CT上，孩子左眼是正常的，右眼視網(wǎng)膜拉扯嚴重，眼睛里面還有血絲。
她才4歲啊，明明她晶瑩剔透的眼睛如同星空一樣璀璨，怎么會得病呢？
我還是難以相信，我的孩子不是近視，不是遠視，而是得了一種很嚴重的眼部疾病。 這個消息，將我們一家人的心情打入地獄，我們趕緊預約了上海XH醫(yī)院的號。
尋診 杭州的醫(yī)生只說，上海這個醫(yī)院并沒有指定的醫(yī)生，于是我?guī)е⒆訌闹形缫恢钡鹊搅送砩掀唿c。
看診的專家說：
「你這個病我看不了，明天趕緊去掛我們特殊門診Z主任的專家號，國慶前他還出診一天。」
我越發(fā)心慌，那么多的醫(yī)生甚至專家都不知道這個病，說明孩子的病確實很棘手。
這些年，她是我奮斗的源泉，是我生活的動力，她是我的命�。�
牽著孩子走在城市陌生的街道上，我止不住自己的眼淚，卻又不得不抑制住自己的情緒。
女兒雖小，但她也已經(jīng)懂得察言觀色，我不想也不能讓孩子看出我的脆弱和無助。作為母親，我必須堅強。
我一遍又一遍對她說：「寶貝，媽媽愛你�！�
她用軟軟的小手摸著我的臉，在我臉上親一口：「媽媽，我也很愛很愛你呀！」
天真無邪的她，還不知道自己將遭遇什么，將會遇見一個怎么樣的未來。
那一天是一個不眠夜，倘若孩子確診是由于基因問題引起的遺傳病，那么她的一生幾乎完全毀了。
等待 當我了解得越多心里就越?jīng)]底，焦慮、不安充斥著我整個身體，等待的時間最難熬。
種種跡象表明，女兒的黃斑區(qū)出現(xiàn)了問題。
她的癥狀，也特別像知乎上一個帖子中所說的病狀。
知乎上的爸爸來自南京，他也是某一天突然得知6歲的孩子視力只剩下0.1，并且是雙眼。
起初這位爸爸也當成普通的視力下降來看待，當照了眼部OCT之后，他們才檢查出來孩子可能患有「小兒先天性黃斑變性癥」。
這種病目前無任何治療手段，且隨著孩子年齡增長視力會逐漸喪失，甚至還有失明的可能。
為了尋求一絲希望，他們也跑到了上海XH醫(yī)院。
醫(yī)生給的答案是基因問題導致的Stargardt病，現(xiàn)在6歲的孩子視力嚴重下降，書本要放在眼睛前大概5厘米左右才能看得清。
生活的艱辛并沒有擊退這個父親，而孩子的病，卻幾乎毀滅了這個父親。在陷入低谷的時候 ，他采取了自救的方式，成立了互助小組。
可是最痛苦的事情是，無論他做多少努力，也無法延緩孩子病情，這是一個父親最大的悲哀。 看到這個帖子之后，我終于忍不住崩潰了。
我輾轉(zhuǎn)反側，難以入眠，上海的夜很美，可是抵不過我心里的慌亂與不安。
我將女兒帶到這個世界上，我又將如何去呵護她的一生？
結果 第二天早上七點，我們趕到急診大樓，掛了Z主任的加號，還沒到八點等待室已經(jīng)是人滿為患，我們是加號92號。
等待的時間，我和旁邊的人閑聊起來，這時緊繃的情緒有所緩解。
當我問起一個媽媽「你家寶寶什么病」，這位媽媽已經(jīng)是淚如雨下。
我沒有看到孩子的正面，孩子趴在媽媽的身上。原來孩子的雙眼沒有視力，只有光感。
之后，我再也不敢輕易地閑聊，因為也許輕輕一碰就是別人的致命傷。
這里有無數(shù)的小朋友，一個比一個嚴重，這里有無數(shù)的媽媽，一個比一個絕望，卻也一個比一個堅強。 上午做完檢查，下午專家開始看診，到晚上九點才輪到我們。
花了幾百塊的掛號費，等了十幾個小時，專家用五分鐘的時間給我們確診了，是黃斑前膜。
當我知道女兒不是那個遺傳病時，我松了一口氣，至少還有手術的希望。
而這個病，也給我打開了另外一個世界。它撕裂了平日里的歲月靜好，給我敲了一記警鐘。
我也希望借此呼吁所有的父母，能夠更加關注孩子的眼睛和視力，以及眼部疾病。 希望 每個孩子的病況不一樣，但是很多孩子都要做玻璃體切割手術。
女兒從手術室出來時的樣子，我這輩子都不會忘記。她看起來那么弱小，那么痛苦，而我卻無法替她承受這一切。
在全身麻醉蘇醒之后，醫(yī)生為了安全起見，將她放在麻醉室進行觀察。她被綁住了手腳，眼睛也被紗布遮住了。
看不見爸爸媽媽，她哭著說：「媽媽，我的眼睛，我看不見你，我害怕�！�
我瞬間就眼淚模糊了，不能替她痛，不能緩解她的不安，我只能抓著她的小手，給予她最簡單的安撫。
因為全身麻醉，孩子從凌晨4點禁食，到晚上8點滴水未進，這個時間段也是特別磨人。
我陪著她熬到下午手術完，又害怕她還沒好自己會倒下，偷偷背著她吃了幾口米飯。
16個小時連水都不能喝，哪怕大人也沒有這么強的意志力。
而這些手術的孩子，他們都要經(jīng)歷著這一切。
對于孩子來說，手術的疼痛是一方面，術后恢復是父母和孩子需要面臨的第二道難關。
玻璃體切割之后，孩子必須保持2周俯臥姿勢，哪怕睡覺也要趴著。
這段時間我和孩子爸爸基本上一夜都不能睡，因為一旦孩子眼睛里面的氣體跑掉，就可能面臨第二次手術：打硅油。
因為硅油是有毒的，不能在體內(nèi)留太久，隔幾個月之后又需要第三次手術取硅油。
還有貴州的媽媽，因為回家要經(jīng)過山區(qū)，有海拔的地方，所以只能在上海找個地方落腳。
手術之后，她們一個月內(nèi)都不能回家，不然就是前功盡棄。
如果媽媽們有魔法，我們多么希望孩子能如同以前一般健健康康，但那是我們付出多少代價都追不回來的曾經(jīng)。
幸運的是，我們還有希望，孩子還有希望。 警醒
以前會覺得疾病離自己還很遠，可是真實發(fā)生在我們身邊才覺得，命運竟是如此殘忍。
小小的孩子還未長大，就得承受這么大的痛苦。孩子從確診到手術的這一段時間，我過得無比忙碌。
我真的想告訴每一個媽媽，如果可以，請保護好孩子「心靈的窗戶」。
及時關注視力
國家衛(wèi)健委疾控局副局長張勇指出，2018年全國兒童青少年總體近視率為53.6%。
其中，6歲兒童為14.5%，小學生為36.0%，初中生為71.6%，高中生為81.0%，近視防控任務艱巨。
咱們在追求雞娃時，是否可以停下來想一想，孩子們身體是否能夠受得住？孩子的眼睛一旦損壞，將是不可逆的。
而且高度近視是致盲性眼病之一，還會有很多并發(fā)癥。
在我給孩子治療的這段時間才知道，原來單就我們的眼底疾病都有上千種，而能夠給孩子動手術的眼科醫(yī)生卻屈指可數(shù)。偌大的浙江，省會城市杭州，連確診都不能做到，更何況說是孩子的眼部手術。
如果我女兒得病是概率事件，我覺得這個概率真的也不低。
在門診等待專家時，一個小男孩比我們大一歲，也是杭州過來的。
他們也是在幼兒園的視力檢查里知道孩子視力下降，在杭州的醫(yī)院無法確診后來了這家醫(yī)院。
而在我們手術的那一天，也是一個同樣癥狀的孩子，來自湖南，當?shù)氐尼t(yī)院也不敢手術。
與我們同樣的病情，同樣的癥狀，不痛不癢，一只眼睛視力出現(xiàn)問題，家長得知時也是措手不及。
有問題去篩查眼底2020對我而言真的是魔幻的一年，體會了人間悲歡，看到了世間百態(tài)。
醫(yī)院里認識的福州媽媽，她身上的絕望讓人發(fā)冷。得到孩子確診的消息時，她哭到視力模糊。
為了孩子，她丟了工作，放棄了生活中各種精彩，就靜靜地守著孩子。
從上海到福州，她在求醫(yī)那條漫漫長路反反復復。坐高鐵坐到要吐，但自己即使精疲力盡，她也得打起精神鼓勵孩子。
明知是一條充滿荊棘的路，但是她還得繼續(xù)咬著牙走下去，因為孩子還小，他的人生路還很長。
這是孩子今年第二次手術了，她一個人陪著孩子過來，因為孩子的爸爸要去賺救命錢。
有人說女人的悲哀是歇斯底里的，在她眼中，似乎看不見波瀾，但我知道，那里藏最深不見底的悲痛，似那黑暗的深淵。小男孩特別地依賴母親，他很聽話，也特別地乖。
媽媽跑上跑下地辦理各種手續(xù)，他在手術后一動不動地趴在術后枕頭上，乖得令人心疼。
一個好好的孩子，突然有一天一只眼睛視力下降，在當?shù)蒯t(yī)院被當成弱視治療了一年，耽誤了病情。
他的一只眼睛是新生血管，病情更加復雜，接下來還有第三次手術。眼底疾病千變?nèi)f化，父母身心疲憊，孩子痛苦不堪。福州媽媽輕聲說道：
我現(xiàn)在不求什么，沒有視力也罷，我只希望他的眼睛能夠保持現(xiàn)狀，不要再惡化下去了。
眼睛新生血管，有的人做了七次、八次的手術，有可能手術要跟隨他一輩子。
他一生再也不能蹦蹦跳跳，哪怕一次運動都有可能讓他的手術再重來一次。
醫(yī)生就是病人身上的光，哪怕有一絲希望，父母傾家蕩產(chǎn)也會為孩子求得一次健康的機會。
可是，最怕的就是，眼看著孩子狀態(tài)越來越差，自己卻無能為力。
我這段時間經(jīng)歷的一切和福州媽媽的故事，都是發(fā)生在我們身上的真實案例。自己的軟弱會成為孩子的致命傷，如果自己也垮了，那孩子還能依靠誰呢？
我們對于孩子的未來，都有著無數(shù)的美好期待，希望他們以后工作能夠好一點，生活能夠更幸福一點，而生活中這個意外的來襲，就打碎了這個夢想。拼孩子，拼未來，如果沒有一個健康的身體，我們什么都輸了。
這一批手術的孩子，有兩個孩子都被當成弱視在治療，父母不僅僅花費了不少冤枉錢，還耽誤了孩子的病情。
越早治療越好，孩子的病情越輕。
大部分醫(yī)生都是根據(jù)自己的臨床經(jīng)驗來判斷疾病的癥狀，而這種疾病因為不是普遍的問題，所以有部分醫(yī)生會當成弱視和近視來看。
如果孩子的眼睛有問題，家長可以去做一下眼底篩查，大部分的OCT都可以看出來是否有眼底疾病。
電子產(chǎn)品少用我們也給孩子用過一個月的電子產(chǎn)品，盡管這個用得不多，單單是就學習而言。
但其實，孩子需要的不是多貴的道具，而是家長用心的陪伴。
當孩子不能用平板，不能看電視之后，我們陪伴她的時間就變多了。
為了讓她認字，我網(wǎng)購了最普通的識字卡片。
不到五歲的她已經(jīng)認識了幾百個漢字，現(xiàn)在是她記憶力最好的時候。
不用電子產(chǎn)品，用最簡單的方法，用真心的陪伴，孩子也可以快速地吸取知識。
以前也會給孩子開個電視，然后做自己的事情。而現(xiàn)在我們更多的是用心陪伴，不管對孩子有多少的用處，作為父母的我們只能盡自己最大的努力去幫助她恢復。
在這次事件之前，我也沒有想到人生中還會有這種意外。明明好好的一個孩子，疾病說來就來，而且還影響了她的一生。
這種疾病不容易發(fā)現(xiàn)，因為孩子有一只眼睛是好的。
大部分孩子檢查的時候，要么都是視力極低才發(fā)現(xiàn)，要么就是被誤診了很久才發(fā)現(xiàn)。等到孩子視力下降得厲害了，父母后悔也于事無補。
作為媽媽，我現(xiàn)在能呼吁的就是：
請多多關注孩子的視力，不要以為眼鏡是萬能的，孩子的任何事情，作為父母都不能掉以輕心。
家里都備一個視力表，就和孩子的身高一樣，作為家里日常關注的項目。一旦發(fā)現(xiàn)孩子視力有下降，就要去做一個全面的檢查。
多看幾個醫(yī)生，如果沒有把握的話，去大一點的城市，北京、上海，多給自己和孩子一個機會。
以前看過周國平的《妞妞·一個父親的札記》，當我自己經(jīng)歷過這一切之后，發(fā)覺得那本書的印記是那么清晰。
當周國平準備做一個合格的爸爸時，他的女兒妞妞檢查出雙眼多發(fā)性視網(wǎng)膜母細胞瘤。
她的女兒有一雙美麗烏黑的大眼睛，最后奪走孩子生命的也是這雙大眼睛。
萬分之一的厄運，降臨在他的頭上，他也曾問過命運的不公。
可是生活就是如此殘忍，妞妞在這人世上只活到一歲零八個月，周國平將她記錄在文字里。
不要對我說：苦難凈化心靈，悲劇使人崇高。默默之中，苦難磨鈍了多少敏感的心靈，悲劇毀滅了多少失意的英雄。
何必用舞臺上的繪聲繪色，來掩蓋生活中的無聲無息！
周國平的妞妞走了之后，他也離婚了，因為兩個人相對，就只能想起那痛苦的曾經(jīng)。
以前看娛樂節(jié)目，有說媽媽是超人，這次在醫(yī)院手術，我才真正見識到無數(shù)個超人媽媽。
她們單槍匹馬，一個人帶著孩子在陌生城市，有福建媽媽、有貴州媽媽、有山東媽媽、有湖南媽媽，她們都有同一個名字「超人媽媽」。
背負著不該背負的痛，度過一個又一個上海的不眠夜。
幸運的是我們還有機會拯救孩子，人生還有很長的路要走。
希望作為父母的我們都能明白，任何時候，孩子的健康才是我們最需要重視的，而不是分數(shù)和成績。
作者：汐如
來源：女兒派
