人生長(zhǎng)短不一，但都有“倒計(jì)時(shí)”。有的人，會(huì)提前收到自己的死亡通知書。
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。
這種罕見病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/div>
蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研，試圖攻破漸凍癥，找到活命的機(jī)會(huì)。
蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源，發(fā)誓“老子和它干”，發(fā)誓“要么死掉，要么干掉這個(gè)病”。這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。
“決戰(zhàn)”漸凍癥，蔡磊組建科研團(tuán)隊(duì)研發(fā)藥物，每天工作16個(gè)小時(shí)以上。“雖然我已經(jīng)是個(gè)殘疾人，面對(duì)死亡，我還能為社會(huì)做有價(jià)值的事情。”新的一年，蔡磊說(shuō)要相信“相信的力量”，希望“破冰”事業(yè)有更新的進(jìn)展。
一年前，他寫下《相信》，記錄自己與命運(yùn)周旋的過(guò)程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰(zhàn)斗力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。
今年，是他抗擊漸凍癥的第五年，身體已臨近疾病晚期。
1月份的時(shí)候蔡磊談及自己近期的身體情況時(shí)稱，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了。” 妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我，在墻上吊著”，日�？此破胀�(xì)小的動(dòng)作，稍不注意，都可能是致命的。
但他工作不停，“至少有七八個(gè)骨干同事，每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”
“我想，后面又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步。”去年年底時(shí)，他曾想過(guò)死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我們就沒有希望了”。
沒有希望嗎？
“不能這么看”，哪怕一直在經(jīng)歷失敗，蔡磊相信努力沒有白費(fèi)，“去年一年的臨床相當(dāng)于過(guò)去十幾年的，而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來(lái)越壯大，即使我不行了，這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù)。”
“悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，“原來(lái)能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人。”
今年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來(lái)自《相信》的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場(chǎng)，幾乎不間斷。
生活也是。就像書里寫的——灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)橛腥松酥夭【筒挥貌�，桶裝水喝完了還是得換，日子要照常過(guò)下去。
關(guān)于媽媽——“老媽買點(diǎn)，老媽下單”，幾乎每天，母親都會(huì)守在直播間，蔡磊有時(shí)會(huì)隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛，但我又不想她過(guò)來(lái)。”病情惡化后，蔡磊說(shuō)話越來(lái)越含混，他不愿意打電話，“看直播吧，那是我最好的狀態(tài)。”
關(guān)于愛人——前幾年，因?yàn)橐砸环N極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，“現(xiàn)在不吵了，吵不動(dòng)了。我只希望她，不要悲觀，不要難過(guò)，這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的，為了打理那個(gè)直播間，這位曾經(jīng)的會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人從頭做起，拼盡全力。
關(guān)于兒子——不多的互動(dòng)，在早晨。蔡磊舉不起雙手，有時(shí)，兒子會(huì)過(guò)來(lái)抱抱他。“老師說(shuō)他非常聰明”，提起剛學(xué)了一個(gè)月圍棋的兒子，蔡磊說(shuō)，“一家人都下不過(guò)他，相信會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的人才”。
“我還是期待那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥。”
蔡磊吃力地說(shuō)出這句話時(shí)，窗外滿是初春的綠，陽(yáng)光好得有些刺眼。“給我的時(shí)間太短了，如果給我十年，秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。
來(lái)源：央視新聞
