經歷黑暗才會知道，走過來有多不容易，少珩媽媽想要讓更多人了解兒童腫瘤，也希望大家要有信心，不要放棄，隨著醫(yī)學進步，一定會有越來越多的孩子像少珩一樣贏得生機。
少珩，是我的寶貝。在懷上他之前，我和愛人經歷了漫長的保胎過程，所以在我們心中，他就是最珍貴的人，我們也想讓他成為一個獨一無二的人，因此取名少珩。出生之后，少珩和其他小朋友一樣，是在家人寵愛中慢慢成長。我們希望他能快樂開心健康地度過童年，以后能好好體驗享受人生。直到那一次頭痛打破這一切。
一天夜里，他因為頭疼睡不著，哭著來找我。正好那陣子他在感冒，我們就以為是感冒引起的，想當然地忽略了第一個信號。沒過幾天，他在家上廁所拉臭臭時突然哭了起來，我問怎么了，他說頭疼，問是怎么樣的疼，他說一拉臭臭就疼死了。我當下心里咯噔一下，不由得緊張起來，“不好了”，這是我的第一個反應。因為在醫(yī)院工作，醫(yī)學知識告訴我，這肯定是顱內壓增高造成的。
聽到這里，我和愛人來不及消化紛雜的信息，來不及讓悲傷進一步蔓延，立刻帶著一絲幻想跟僥幸去上級醫(yī)院——南京市兒童醫(yī)院，做增強核磁。結果很快出來，沒有反轉，只是這次診斷更具體了，是間變性室管膜瘤。
這是什么東西？在醫(yī)院工作這么多年的我，從來沒聽說過這個病，能不能治？好不好治？要怎么治？去哪治？問題一個接一個跑出來。那一天，我不停地查詢，打了100多個電話，任何我認為有可能了解的同事、朋友、親戚，都毫不猶豫地打電話過去。顧不了這么多了，我孩子檢查出來身上有顆“炸彈”，他需要治療，需要明確的解決辦法來拆除它。
很快，答案變得明朗。間變性室管膜瘤是一種惡性程度高、預后較差的中樞神經系統(tǒng)腫瘤，腫瘤常見于腦室系統(tǒng)（如第四腦室）或脊髓中央管附近，表現(xiàn)為頭痛、嘔吐、惡心、眩暈、走路不穩(wěn)等癥狀。其診斷依賴于影像學和病理學檢查，治療以手術為主，輔以放療和化療。
病床上的少珩
其實現(xiàn)在回想起來，在更早的時候，一切就有了跡象。3歲這一年，少珩吃飯變得不好，沒啥食欲，我們以為是這個年紀有點厭食；體型變瘦，以為是開始長個子；喜歡偶爾歪頭走路，以為是調皮；有時候會發(fā)愣，以為是長大了……所以，在這里，我想對家長們說，如果孩子出現(xiàn)身體不適，要第一時間上醫(yī)院做檢查，不要存在僥幸和想當然的心理。不幸中的萬幸是，我們還算發(fā)現(xiàn)得比較早，治療得很及時，沒有留下太大的后遺癥。
“你們做決定吧，
不管怎么樣，我們都會一起幫你們”
確診之后，我們慢慢鎮(zhèn)定下來，迎接挑戰(zhàn)吧！雖然了解到這個腫瘤很罕見，但治療方案是明確的，手術全切腫瘤是關鍵，放化療只是輔助手段，因為它對放化療極不敏感。為了給孩子最好的治療，我心里的首選是到北京去，作為醫(yī)療資源最為豐富的城市，擁有國內頂尖的專家和先進的醫(yī)療設備，無疑能讓少珩有機會獲得更優(yōu)質的醫(yī)療資源，但這也意味著更多的不確定性和風險。
當時的主治醫(yī)師提醒我們：腫瘤很大，壓迫神經是不可逆的，也會有出血風險，需要盡快手術。 我心里翻滾著各種風險出現(xiàn)的場景：如果壓迫神經，導致孩子不能行走，會不會導致他有心理問題？以后會不會恨我們？如果出血，孩子沒有了怎么辦？留在南京的話，手術可以盡快進行，但萬一出問題了怎么辦；而去北京的話，路途的奔波、等待治療的時間，以及孩子在陌生環(huán)境中的適應問題，又怎么辦？我和少珩爸爸仿佛置身于十字路口，焦慮又難過，緊張又不敢往前一步，每一條路都充滿了未知和挑戰(zhàn)，我們不知道該如何選擇，才能給小少珩帶來最大的希望。
就在這時，我們的父母說：“你們做決定吧，不管怎么樣，我們都會幫你們一起面對。”這一句如同一劑強心針，那一刻我才清醒過來，為人父母，不再是孩子了，必須勇敢地成長，做決定，并承擔起責任！
經過深思熟慮，我們最終決定留在南京市兒童醫(yī)院進行手術。一方面，我們希望能夠盡快為少珩進行手術，抓住最佳的治療時機；另一方面，我們也相信自己的選擇，相信這里的醫(yī)生能夠為小少珩提供最好的治療。
“爸爸，你帶媽媽去買個好吃的吧”
2023年4月12日，少珩確診。第二天，辦理住院，并完成了所有的術前準備和檢查。第三天，進行手術。這短短的三天漫長得像一輩子。 按照手術要求，少珩需要剃光頭發(fā)。我怕控制不住自己，只敢在門后偷偷看著他。看著他的頭發(fā)一縷縷落下，心中的悲痛如潮水般涌來。我躲在門后，淚水止不住地流淌，真的無法想象，那個活潑可愛的少珩，即將躺在冰冷的手術臺上，承受著生死的考驗。
當我整理好情緒，微笑著進入病房，打趣少珩變身小小硬漢，準備打怪獸啦。少珩卻轉頭對爸爸說，爸爸，你帶媽媽去買個好吃的吧。我的懂事少珩啊，淚水再次止不住地流出來。這一次，我心里不再只有悲傷難過，還有欣慰和溫暖，我不能倒下，孩子需要我，我們一定會一起跨過這道難關！
手術當天，我們一家人緊張地在手術室外等候。手機循環(huán)播放著少珩最愛的歌曲《奇跡再現(xiàn)》，希望奇跡出現(xiàn)。那絕對是我人生中最煎熬的幾小時，直到主任出來，對我說“腫瘤全切，但是要到重癥病房過渡一下，希望他能挺過來。”我那懸在空中無處安放的心才慢慢落了下來了一點。雖然少珩還沒有完全脫離危險，但至少手術成功了，這讓我們看到了希望的曙光。當晚，少珩轉到重癥病房，我們一家子又是在門外守了一夜，沒人能睡著。幸運的是，少珩術后恢復得不錯，第二天就可以轉到普通病房，我們的心又往下落了一點。
手術結束，我們出去玩啦~
手術后，一個月內要立刻進行下一步的治療：放療。我們了解天壇醫(yī)院邱主任是國內放療領域的頂級專家，準備帶他前往北京。當時少珩的身體面臨著“緘默、偏癱”這兩個難題，為了讓他能更好地接受治療，我們每天陪他說話，解除術后緘默反應；奶奶耐心地幫助他恢復肢體功能。治療的過程需要孩子配合不動在放療床上，我們就買了放療模具天天在家模擬練習。少珩的身體慢慢地恢復了過來，也達到治療的要求。
手術后一個月，不到4歲的少珩開始了他的“放療”之旅。一個4歲的孩子獨自躺在放療床上接受35次治療，我如今想起這個情景，仍然覺得不可思議；生命的強大和孩子的堅強真的會超乎想象。
獨自接受放療的少珩
“我去打過小怪獸了，
這可是勝利的標志哦”
整整三個月的治療過程，我們都挺過來了。這一路上，我要感謝父母、醫(yī)生，還有給予幫助的所有人，沒有你們，這一路一定更加難走�，F(xiàn)在再回想，真的是晃如隔世。明明才三個多月，我卻覺得走了好久才走出來。
特別要感謝我們的父母，在我和爸爸帶著孩子“打仗”的時候，他們負責了所有后勤保障工作。最難的時刻在于少珩術后緘默、左邊偏癱，一句話也不說，不會坐也不會走路，但是每天總是不停地不自主哭鬧。奶奶為了讓我們休息好，整夜整夜陪他說話，白天當他的人肉拐杖，陪他一步步重新學走路。放療階段，少珩受治療的影響，脾氣異常暴躁，天天想打人。我們就輪流哄他，每天給他買一個玩具，逗他開心�，F(xiàn)在想想，最重要的就是一家人在一起，心往一處使，什么困難都能克服。
從醫(yī)院回來之后，有好一段時間里少珩不愛講話，脾氣比較暴躁，不愿意跟別的小朋友相處，也不愿意出去玩，以前最喜歡的拍照也特別抵觸。我明白，經歷這些事后，他變得不一樣了，比起其他孩子，內心肯定會有更多陰影。因此我們會更耐心地和他說話，在他身體狀態(tài)好的時候，就帶他到處旅游。每個月，我都會問他，“你這個月想去哪里玩呀？”他最喜歡大海，我們一起去了三亞，去了山東日照。
去三亞看海啦
慢慢的，他恢復了生機，愿意打開自己，也愿意拍照，對于生病這段經歷也更好地接受了。他還會時不時摸摸自己后面的刀疤，跟別的小朋友說：“我去打過小怪獸了，這是我勝利的標志哦。”今年3月4日，我?guī)е夔袢筒�，他現(xiàn)在每三個月都要去醫(yī)院復查一次。路上他說：“媽媽，你知道我最喜歡《哪吒》里的哪句話嗎？”“哪句話呀？”“我命由我不由天！”我一下有點說不出話，原來孩子啥都懂。
如今，輕舟已過萬重山。現(xiàn)在我最大的心愿就是少珩能健健康康，永不復發(fā)，一家人能夠平平安安，永遠在一起。最后，我想對有相同經歷的家庭說，兒童腫瘤可以有相當好的預后，相信人定勝天，生命之花遠比想象中堅強，孩子也遠比想象中勇敢，永遠不要放棄。
